دلیل ابتلا به بیماری اس ام ای و راه‌های درمان/ انجام غربالگریِ جامع در سطح کشور ضرورت دارد
تاریخ انتشار: ۲۷ اسفند ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۷۳۵۳۹۶۷
اعظمیان مدیرعامل انجمن بیماران اس ام ای در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درباره دلایل بروز این بیماری در افراد، عنوان کرد: اس ام ای بیماری ژنتیکی پیش روندهای است که از هر ۴۰ نفر در دنیا یک نفر ناقل بیماری بوده و احتمال می‌دهند که به دلیل شرایط فرهنگی تعداد ناقلان در ایران بیشتر باشد.
تنها یک سوم بیماران اس‌ام‌ای دارو دریافت کرده‌اند / اختلافات میان سازمان‌ها مانع وارداتوی افزود: شرایط فرهنگی شامل ازدواج فامیلی و نبود آگاهی می‌شود که گاهی خانواده‌هایی که فرد اس ام ای دارند، بدون اینکه بدانند می‌توان از تولد کودک مبتلا جلوگیری کرد، اقدام به فرزندآوری می‌کنند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
اعظمیان با اشاره به اینکه این بیماری قابل پیشگیری است، بیان کرد: دنیا روی این موضوع سرمایه‌گذاری کرده اما ما هنوز بحث غربالگری را شروع نکرده‌ایم و سالانه ۲۰۰ بیمار متولد می‌شوند که از نوع شدید هستند و شرایط سختی برای نگهداری آنها وجود دارد.
وی ادامه داد: این بیماران در آی سی یوها بستری می‌شوند و بیمارستان هم فشار می‌آورد که تخت باید خالی شود و بیمار را به خانه منتقل کنند که تهیه تجهیزات هم بسیار هزینه‌بر است. بیش از یک میلیارد هزینه نگهداری این کودکان است که بیشترشان فوت می‌کنند.
مدیرعامل انجمن بیماران اس ام ای عنوان کرد: ۲۰ تا ۳۰ درصد متولدان هم از نوع خفیف هستند که شرایط بهتری دارند و به موقعیت حاد تنفسی نمی‌رسند اما ضعف عضلات دارند و به مرور راه رفتن را از دست می‌دهند و نیاز به یک پرستار خواهند داشت.
وی با بین اینکه امروز اکثر بچه‌ها توانایی خرید تجهیزات ندارند، توضیح داد: سعی کردیم در انجمن از طریق خیرین کمک‌هایی جمع‌آوری کنیم اما دولت هیچ گاه در این مورد کمکمان نکرده است. برخی از این کودکان نیاز به ویلچر برقی، ویلچر حمام و موارد دیگر دارند که بعضا در شهرهای مرزی و گاهی حتی در تهران در یک خانواده چند بیمار وجود دارد که توانایی تهیه ویلچر برقی را ندارند و ماه‌ها است که در خانه مانده‌اند. مشکلات شدید است اما وزارت بهداشت اقدام خاصی انجام نمی‌دهد.
اعظمیان درخصوص نحوه درمان این بیماران توضیح داد: چند سالی است که درمان‌هایی معرفی شده که در دنیا مورد استفاده قرار گرفته و می‌تواند به افزایش کیفیت زندگی این کودکان کمک کند. داروها وارد کشور شده‌اند اما برای تعداد محدودی از بیماران مورد استفاده قرار گرفته‌اند و شاهد توزیع نامناسب دارو بودیم.
وی ادامه داد: از طرفی این داروها به تنهایی کافی نیستند و در کنار آن باید مراقبت‌های توانبخشی و تغذیه هم انجام شود اما مراکز ما آماده این کار نیستند. در دنیا این داروها در کلینیک‌های تخصصی با اقدامات حمایتی توزیع می‌شود تا بتوان بهترین نتیجه را گرفت. وزارت بهداشت برنامه‌ای برای گرفتن بهترین اثربخشی از دارو ندارد.
اعظمیان در پاسخ به این سوال که چند بیمار اس ام ای در کشور وجود دارد، گفت: تا یک سال پیش آمار خوبی وجود نداشت اما با کمک دانشگاه تهران بیش از ۸۳۱ بیمار ثبت شده‌اند و شاید هنوز نفراتی باشند که عضو انجمن نشده‌اند و تخمین می‌زنیم که این عدد حدود هزار و ۲۰۰ بیمار باشد.
مدیرعامل انجمن بیماران اس ام ای با اشاره به نحوه پیشگیری از این بیماری بیان کرد: آزمایشات غربالگری در کشور انجام می‌شود و آزمایشگاه‌های ژنتیک می‌توانند ناقلین را شناسایی کنند اما قیمت‌ها بسیار بالا است و هزینه یک آزمایش ژنتیک حدود چهار میلیون تومان است.
وی افزود: کیت‌های مخصوصی برای تشخیص وجود دارد که دردنیا استفاده می‌شوند و قیمتی حدود دو یورو دارند؛ ما به وزارت بهداشت پیشنهاددادیم که این کیت‌ها را وارد کنند تا بتوان غربالگری جامعی در سطح کشور انجام داد. علاوه بر این برای کسانی که تصمیم به بارداری دارند، با مشاوره گروه علمی پروتکل‌هایی را طراحی کرده و به وزارت بهداشت ارسال کردیم.
اعظمیان توضیح داد: این غربالگری می‌تواند در قدم اول برای افراد پرخطر مانند کسانی که در اطرافیانشان سابقه فامیلی ابتلا به اس ام ای دارند و بعد برای زوج‌های جوان انجام شود. برآوردهای ما نشان می‌دهد که هزینه غربالگری یک سوم هزینه درمان یک بیمار مبتلا است. در برابر تبعات مادی و معنوی که تولد کودک مبتلا برای جامعه دارد، هزینه غربالگری ناچیز است.
انتهای پیام /
منبع: ایسکانیوز
کلیدواژه: بیماری اس ام ای بیماران اس ام ای وزارت بهداشت
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.iscanews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایسکانیوز» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۷۳۵۳۹۶۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
آیا مالاریا از مرزهای شرقی وارد کشور شده است؟
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، وضعیتی که موجب نگرانی است چون بسیاری از کارشناسان تأکید می‌کنند که در این روند افزایشی، هم شانس عوارض شدیدتر می‌شود و هم احتمال مرگ افزایش خواهد یافت؛ ضمن آنکه برنامه ایران در مهار و حذف مالاریا تحت‌تأثیر قرار می‌گیرد.
بیشتر بخوانید: آخرین وضعیت بیماری مالاریا در کشورعبدالرضا میراولیایی، کارشناس مسئول کنترل بیماری‌های منتقله از ناقلین وزارت بهداشت، با اشاره به این موضوع می‌گوید: «در شرایطی که با افزایش ابتلا به مالاریا به دلایلی ازجمله رطوبت، سیل پاکستان و ورود جمعیت زیاد مبتلا از مرزها به داخل کشور مواجهیم، کار کمی سخت‌تر می‌شود، اما در کشور امکان تشخیص سریع و درمان کامل بیماری را داریم و این مهم‌ترین امتیاز ما در کنترل مالاریاست. تا زمانی هم که موارد ابتلا از یک فرد آلوده به فرد غیرآلوده در داخل کشور نداشته باشیم، مشکلی درباره گواهینامه نخواهیم داشت.» او به چند نکته دیگر هم درباره شیوع این بیماری اشاره می‌کندکه در ادامه آمده است.
۳عامل افزایش ابتلامیراولیایی درباره دلایل افزایش موارد ابتلا به مالاریا در کشور می‌گوید: «نکته اول اینکه در کل دنیا به‌دلیل تغییرات اقلیمی و گرم‌شدن زمین موارد ابتلا از طریق ناقلان در حال افزایش است. نکته دوم هم تأثیرپذیری ایران درباره مالاریا از پاکستان است. سال گذشته با سیل پاکستان مواجه شدیم و با افزایش موارد ابتلا در کشور، روند بیماری افزایشی شد. طی این مدت تعداد زیادی از افرادی که وارد ایران شدند، پاکستانی و افغانستانی و مبتلا بودند. نکته سوم هم تجارت سوخت و تبادلات مرزی بسیار زیاد در مرزهای جنوب‌شرقی کشور است که در نتیجه آن، افراد آلوده بیشتری می‌توانند وارد کشور شوند.»
کنترل بیماری در کشورکارشناس مسئول کنترل بیماری‌های منتقله از ناقلین وزارت بهداشت درباره کنترل بیماری در کشور عنوان می‌کند: «با اینکه آمار ورود افراد مبتلا به کشور بالاست، با توجه به ایجاد آمادگی و ارائه آموزش‌هایی که از پیش در مراکز بهداشتی و بیمارستان‌ها صورت گرفته است، این افراد در زمان کوتاهی شناسایی می‌شوند. هنر ما این است که این بیماران را به‌سرعت شناسایی کنیم تا چرخه انتقال برقرار نشود.»
شیـــوع بیماری در این مناطقمناطق اندمیک برای مالاریا در ایران استان‌های سیستان و بلوچستان، جنوب کرمان و هرمزگان‌اند. در مرکز کشور هم مواردی از مالاریا وجود دارد؛ ازجمله در همدان و چهارمحال و بختیاری که موارد بیماری در آنها همان‌هایی بودند که از مرزهای جنوب‌شرقی کشور وارد شدند و به استان‌های مرکزی مسافرت داشتند.
علائم مشخص بیماریعلائم تیپیک مالاریا تب، لرز و تعریق است که در گذشته به آن تب نوبه می‌گفتند. تب و تعریق با فواصل مشخص در بیماران بروز می‌کند، اما هر تب‌ولرزی را مالاریا نمی‌گویند چون این علائم بین بیماری‌های ویروسی و میکروبی مشترکند. فرد مبتلا به مالاریا باید سابقه سفر به یک منطقه آلوده را از نظر مالاریا در داخل یا خارج از کشور داشته باشد.
شرایط سرایت بیماریمیراولیایی درباره سرایت این بیماری می‌گوید: «راه اصلی انتقال مالاریا از طریق پشه آنوفل است، اما از طریق پیوند عضو، انتقال خون و همچنین از مادر به جنین (درموارد بسیار نادر) امکان انتقال وجود دارد. همین حالا هم در اکثر نقاط کشور ازجمله اطراف تهران این پشه وجود دارد، اما چون مخزن بیماری (فرد مبتلا) وجود ندارد، خطری نیست. البته زمانی که افراد بیمار زیادی وارد کشور می‌شوند و به مناطق مختلف سفر می‌کنند، بیماری از طریق گزش فرد آلوده و سپس گزش فرد دیگر منتقل می‌شود.»
منبع: روزنامه همشهری
انتهای پیام/
کد خبر: 1229037 برچسب‌ها اخبار روز
به بهانه تقابل بایرن مونیخ و رئال مادرید؛ گل های کریستیانو رونالدو در آلیانز آرنا / فیلم